Ik wil veel meer zijn dan alleen mama en mantelzorger

De koekjes liggen al op tafel als Kris en Johan mij op een regenachtige herfstdag verwelkomen in hun huis. Om de andere week zorgen ze samen voor Tibbe. Dat is het zoontje van Kris waarvan ze het co-ouderschap deelt met de papa waarmee ze niet meer samen is. Ik krijg een rondleiding door het huis, drink thee, luister aandachtig en sta versteld van de kracht, hoeveelheid liefde en toewijding waarmee Kris en Johan voor Tibbe zorgen. Die zorg lijkt tijdrovend, energievretend en bijna onhaalbaar, maar tegelijkertijd heel vanzelfsprekend, want als ouder wil je nu eenmaal het beste voor je kind, ongeacht de hoeveelheid zorgen.

Mantelzorg was voor Kris altijd iets dat je deed voor ouder wordende ouders. Het duurde daarom lang voordat ze besefte dat ze zelf een mantelzorger is. ‘Het is natuurlijk heel normaal dat je als mama voor je kind zorgt. Ik wist wel dat Tibbe meervoudig gehandicapt was, maar het was pas door de confrontatie met andere kinderen van zijn leeftijd dat ik besefte dat ik als mama meer deed dan de meeste andere mama’s.

Onze Tibbe is een heel lief en zachtaardig kind waarin geen kwaad zit. Het is een echte blije baby die ondanks zijn leeftijd nog ontzettend goed kan knuffelen. Hij houdt van water, spelen en van muziek. Ouders die ooit een baby in huis hadden, herkennen veel in onze zorgen. We zijn voor alles nodig, de nachten zijn gebroken en het lukt maar niet om tijd voor onszelf te maken. Alleen blijven die zorgen bij ons duren. Tibbe zal motorisch en verstandelijk altijd een baby van vier maanden blijven.

Als ik om tien uur ‘s ochtends op kantoor wil zijn, moet ik om zes uur opstaan. Ik moet mijzelf natuurlijk wassen en klaarmaken en als ik de verzorging van Tibbe alleen moet doen, ben ik daar makkelijk anderhalf tot twee uur mee bezig. Jarenlang, dag in dag uit, leven met een kind dat in alles afhankelijk is en voortdurende aandacht en zorg nodig heeft, is behoorlijk pittig. Ondertussen is hij dertien en groot. Fysiek voel ik dat. Zeker omdat ik zelf ook wat ouder ben.’

Nooit ongezien over straat

‘Ook mentaal voel ik het wegen. Er is de steeds groter wordende kloof tussen hem en andere kinderen. En er is het feit dat we nooit ongezien over straat kunnen. Je voelt de blikken. Mensen staren en weten niet zo goed hoe ze zich moeten gedragen. Daaraan merk je dat kinderen als Tibbe nog heel onzichtbaar zijn in de samenleving.
Ook de administratie rondom zijn zorg is zwaar. Anders dan kindergeld waarbij je helemaal geen verantwoording hoeft af te leggen over je uitgaven, moet je voor het persoonsgebonden budget elke uitgegeven euro verantwoorden. Ik ben blij met de extra hulp die ik ermee kan kopen, maar het is weer extra werk erbij.

Ik merk dat de recuperatie die ik in “de andere week” kan nemen, als Tibbe bij zijn papa is, minder ruimte krijgt. Dat ik vaak te weinig energie heb om leuke en voedende dingen te gaan doen en dat als het batterijtje dan toch opgeladen raakt, het sneller leeg lijkt dan vroeger het geval was.

Het is nodig om terug meer balans te vinden tussen alle verschillende rollen die we aannemen. Ik ben ook partner, vriendin, werknemer en vrijwilliger. Ik heb behoefte om meer te zijn dan alleen mama-mantelzorger.’

Cohousing

‘Momenteel zijn we in gesprek met een projectontwikkelaar voor de ontwikkeling van een inclusief cohousingproject waarbij er tussen gewone gezinnen ook gezinnen wonen met iemand in huis die langdurig intensieve zorg nodig heeft. Deze woonvorm verbetert de levenskwaliteit van de zorggezinnen. Er komt nu zoveel kijken bij de zorg voor Tibbe dat ik niet zomaar een babysit voor hem kan regelen. Bij een cohousingproject denk ik dat ik makkelijk een babbeltje kan doen in de gemeenschappelijke ruimte en tegelijkertijd dicht bij Tibbe kan zijn. Bovendien maken we een handicap zo zichtbaar in de buurt en werken we aan een inclusieve samenleving.’

Meer informatie over dit inclusieve cohousingproject vind je op www.villagerbera.be, doorklikken naar cohousingschwung.weebly.com/.